Hilfe für Menschen mit erworbenen Hirnschäden

Text © 2012, Sabine Schleppy, Dipl.-Pädagogin

Das Schicksal einer Hirnschädigung trifft einen Menschen immer plötzlich. Kein Mensch ist auf eine solche Situation vorbereitet. Dies gilt für den Betroffen und seine Angehörigen gleichermaßen.

Während der Zeit in der Intensivstation, kurz nach dem Ereignis, steht die Sorge um den gesundheitlichen Zustand des Patienten im Vordergrund. Die Beteiligten sind geschockt und lediglich fähig zu reagieren, statt bewusst und geplant zu agieren.

Die Zeit kurz nach der Akutstation ist von der Hoffnung bestimmt, dass alles wieder gut wird. Nach einiger Zeit in der Frührehabilitation, wenn erhoffte Fortschritte ausbleiben und sich die Erwartungen nicht erfüllen, wird nach und nach die Tragweite der Erkrankung erahnt. In dieser Zeit sind die Angehörigen oftmals unsicher und verzweifelt.

Aufgrund immer kürzer werdender Liegezeiten in den verschiedenen Rehabilitationsphasen und der relativ raschen Entlassung, ist es für die Beteiligten immer weniger möglich, sich auf die neue Situation einzustellen. Hinzu kommt, dass der Schock noch derart „frisch“ ist, dass diese extreme emotionale Belastung unmittelbar auf die Verarbeitungsfähigkeit des Einzelnen wirkt. Ärzte und Pflegepersonal haben dadurch oft den Eindruck, nicht verstanden zu werden und alles ständig wiederholen zu müssen. Der allseits vorhandene Zeitdruck des Krankenhauspersonals erschwert die Lage häufig zusätzlich. Die Angehörigen sind mit den Ereignissen und den bald zu treffenden Entscheidungen emotional und mental überfordert. Es bleibt selten genug Zeit, sich einen Überblick zur Lage zu verschaffen, obwohl genau dies wichtig für eine beginnende Krankheitsverarbeitung aller Beteiligten wäre.

Es ist für alle zusätzlich belastend, wenn der Betroffene nicht mehr so reagiert, wie gewohnt und wesensverändert ist. Die Angehörigen sind dann massiv verunsichert und brauchen Unterstützung, um langsam einen neuen Umgang zu finden und Verständnis zu entwickeln.

Bezüglich der kürzeren Liegezeiten ist zu erwähnen, dass die viele Patienten die Frührehabilitation mit schwerster Pflegebedürftigkeit verlassen. Die Versorgung zu Hause kann gerade bei tracheotomierten Patienten nicht immer zuverlässig gesichert werden, da es deutschlandweit einen Mangel an Personal für die ambulante Intensivpflege gibt. Hier bleibt folglich dann nur die Verlegung in eine Einrichtung der Phase F oder eine Intensiv-WG.

 

Spezialisierte Beratungsstellen , die z.B. mit Reha-Kliniken kooperieren, können gerade an der Schnittstelle zur Nachsorge einen wichtigen Beitrag leisten. Sie übernehmen unter anderem die Rolle der Vermittler, Aufklärer, Zuhörer und Lotsen. Solche Beratungsangebote sind leider selten, da sich kaum Kostenträger dafür finden lassen. Rentenversicherungen, Krankenkassen oder Behörden haben ebenfalls kein Interesse, da sie davon ausgehen, dass es ausreichend Beratungsangebote für den Bürger gäbe.

Und so wäre es wünschenswert: Die Beratungsstelle wird bei Bedarf und nach Absprache mit den Angehörigen, von den Ärzten oder den Sozialdienstmitarbeitern , spätestens zwei Wochen vor der Entlassung oder Verlegung hinzugezogen und umfassend informiert. Die Angehörigen werden bald nach der Aufnahme auf das Beratungsangebot hingewiesen. Idealerweise machen das auch Pflegepersonal und Therapeuten, da sie täglich mit dem Patienten und den Angehörigen zu tun haben. Gesprächstermine mit den Patienten und Angehörigen werden zeitnah und unkompliziert vereinbart und finden, falls gewünscht, vor Ort auf der Station statt. Sollte zunächst keine Beratung nötig sein, kann die Information zur Beratungsstelle schon ausreichend sein. Oftmals kommen die Probleme nämlich erst später.

 

Viele Probleme und Veränderungen machen sich zum Teil erst einige Zeit nach der Entlassung bemerkbar. Diese können ganz unterschiedlich sein:
- Eine umfassende Versorgung, wie sie der Patient im Krankenhaus gewohnt war, fällt plötzlich weg. Nun treten die Einschränkungen deutlicher hervor. Die einfachsten Dinge, wie z.B. der Haushalt oder Körperpflege können nicht mehr ohne fremde Hilfe erledigt werden.

- Die Wohnumgebung ist nicht so barrierefrei, wie vorher gedacht.

- Der Verlust des sozialen Umfeldes durch z.B. einen Umzug führt zur Isolation.

- Oder aber die berufliche Wiedereingliederung verläuft nicht wie geplant.

Die Folgen einer Hirnschädigung sind zumeist sehr komplex und können für Betroffene und ihr gesamtes Umfeld enorme Veränderungen in vielen Lebensbereichen bedeuten. Dementsprechend sind auch die Themenfelder, in denen eine Beratung hilfreich sein kann, vielseitig und vielschichtig. Sie reichen von persönlichen, familiären, sozialrechtlichen und beruflichen Fragestellungen, bis hin zur Notwendigkeit psychosozialer Beratung und Begleitung, sowie Informations- und Weitervermittlung in verschiedenste Hilfsangebote. Als Voraussetzung dafür braucht eine Beratungsstelle ein spezialisiertes, stabiles Netzwerk und muss vorhandene Angebote in der Region kennen.

Je nach Bedarf und Möglichkeiten der Klienten erfolgen die Beratungen telefonisch, schriftlich oder persönlich. In Einzelfällen werden auch Hausbesuche angeboten. Manchmal reicht ein einmaliges Telefonat aus, um nützliche Informationen weiterzugeben. Es kommt jedoch genauso vor, dass der Kontakt über einen längeren Zeitraum bestehen bleibt und ein längerfristiger Beratungsprozess notwendig ist.

Häufige Themen sind:

  • Aufklärung über das Krankheitsbild und die damit einhergehenden Veränderung
  • Unterstützungsangebote z.B. Vermittlung von Selbsthilfegruppen , Pflegediensten
  • Finanzielle Absicherung
  • Entlastungsgespräche und psychosoziale Beratung
  • Anträge, wie Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente, Grundsicherung
  • Unterstützung bei Widersprüchen
  • Pflege
  • Gesetzliche Betreuung
  • Private und berufliche Wiedereingliederung
  • Entwicklung von Zukunftsperspektiven, etc.

Die individuellen Folgen der Hirnschädigung, das vorherige Leben und die Bewältigungsstrategien der beteiligten Menschen sind sehr unterschiedlich, so dass es keine einheitlichen Vorgehensweisen oder Lösungswege geben kann. In der Beratung ist somit ein ganzheitlicher und ressourcenorientierter Ansatz notwendig, denn letztlich muss der Weg zur Problemlösung am Menschen und seiner jeweiligen Lebenssituation orientiert sein.

Die Beratung eröffnet durch umfassende Aufklärung, praktischen Hinweisen und Informationen zu Entlastungsmöglichkeiten, neue Handlungsspielräume und ermöglicht erste Schritte in Richtung eines neuen, veränderten Lebens. Sie begleitet die Klienten dabei, neue Perspektiven für sich zu entwickeln, unter Berücksichtigung der gesetzlichen Rahmenbedingungen und finanzieller Voraussetzungen. Die dabei immer wieder entstehenden Frustrationen, wenn z.B. Grenzen in finanzieller Hinsicht oder der eigenen Belastbarkeit sichtbar werden, muss in der Beratung immer wieder aufgefangen werden.

Die BeraterInnen werden täglich mit den Auswirkungen von Sozial- und Gesundheitspolitik konfrontiert. Sind Menschen aus der Mittelschicht betroffen, so trifft es sie häufig besonders hart. Gerade Familien mit finanziellen Rücklagen und hohem Lebensstandard erleben durch die Krankheit einen finanziellen Absturz.

Zudem sind einige zum ersten Mal im Leben mit Kostenträgern und Behörden konfrontiert, die leider nur selten ihrem gesetzlichen Beratungsauftrag nachkommen. Man begegnet ab und an Sachbearbeitern, die grundsätzlich zunächst vermuten, dass der Bürger Leistungen zu Unrecht begehrt. Der Bürger findet sich plötzlich in Bittsteller-Rolle, die ständigen Rechtfertigungen zermürben auf Dauer.

Anforderung an die BeraterInnen...

...einer spezialisierten Beratungsstelle sind u.a.:

  • Wissen über neurologische Krankheitsbilder und deren Auswirkungen
  • Umfassende Kenntnisse im Sozialrecht
  • Kenntnisse über das Gesundheitssystem
  • Wissen um spezialisierte Hilfs- und Unterstützungsangebote
  • Kreativität, Flexibilität
  • Lernbereitschaft
  • Empathie und Geduld

So individuell der Mensch an sich ist, so komplex, wie eine erworbene Hirnschädigung sein kann, so komplex gestaltet sich auch die Beratung in einer für alle Beteiligten neuen, herausfordernden und oftmals schmerzvollen Lebenssituation. Dies erfordert eine immense Anpassungsleistung der Betroffenen und Angehörigen, aber auch von den Beratern, die mit Sensibilität, Fachwissen, Offenheit, sowie Durchsetzungs- und Kooperationsvermögen dabei Unterstützung bieten.

Text © 2012, Sabine Schleppy, Dipl.-Pädagogin

Kontakt:
sabine.schleppy@tettricks.de