Ich lebe mit meiner Lebensgefährtin seit einigen Jahren in Berlin.

Anfang 2004 erlitt ich, aufgrund einer mutmaßlichen Fehlbehandlung einer Gürtelrose am Kopf, einen Stammhirninfarkt (Folge: Locked-in Syndrom).

Seitdem bin ich zu 100% Schwersbehindert (Tetraparese ) und kann kaum sprechen.

Dieser krasse Einschnitt hat unser komplettes Leben umgekrempelt. Erst über viele Jahre haben wir beide gelernt mit meiner Behinderung umzugehen.

Verdienstorden der Bundesrepublik

Ende Mai 2016 wurde mir in einer Feierstunde von Herrn Staatsminister Gerstle im Auftrag von Bundespräsident Joachim Gauck, die Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Ich freue mich sehr über diese Auszeichnung! Zeigt sie doch, dass meine Arbeit für tettricks gesehen und für Wichtig gehalten wird :).

offizielle Pressemitteilung

 

Empfang im Rathaus Berlin-Lichtenberg

 

Kurzportrait über mich

Loading the player...

Filmausschnitt vom 19.01.2013, ZDF 17:45 Uhr:
Menschen, das Magazin im ZDF

© 2013, ZDF

Zeitungsartikel Tagesspiegel vom 21.6.2012:

Auf dieser Seite gibt es die folgenden Abschnitte:

Jede Hirnschädigung ist "einzigartig"

und hat die unterschiedlichsten Folgen/Auswirkungen. Vieles was ich im Folgenden erzähle gilt also nicht für jeden Betroffenen, obwohl ich mir einbilde, dass das ein- oder andere auch andere Menschen mit Behinderungen ärgert.

Vor meinem Stammhirninfarkt habe ich 37 Jahre lang ein gesundes, „normales“ Leben führen dürfen. Ich konnte mir also meist selber helfen und musste niemanden um Hilfe bitten (zumindest äußerst selten als Nicht-Behinderter). Ich hatte meinen festen Beruf und zahlreiche soziale Kontakte.

Innerhalb weniger Wochen verlor ich jegliche Kontrolle über meinen Körper. Ich war nur noch im Stande meine Augen von oben nach unten zu bewegen. Zudem war/bin ich nicht mehr in der Lage zu sprechen. Ich musste außerdem künstlich beatmet werden. Ich hatte ein inkomplettes Locked-in Syndrom.

 

Plötzlich ist man Abhängig wie ein Säugling

In kürzester Zeit war ich zu 100% auf Hilfe angewiesen. Im Laufe der folgenden Jahre mussten meine Frau (die mir immer zur Seite stand/steht) und ich, unser Leben komplett ändern. Meine Lebensgefährtin wurde höchstrichterlich zu meiner Betreuerin, da ich alle meine Angelegenheiten nicht mehr erledigen konnte.

Wir verloren fast alle unsere sozialen Kontakte. Dazu verlor ich noch meine Erwerbsfähigkeit. Ich fühlte mich viele Jahre nur als Bittsteller und als nutzlos in einer Gesellschaft, die sich über Arbeit definiert. Dem nicht genug, wir verloren unser komplettes Vermögen.

Grund dafür ist, dass ich mit einer massiven Körperbehinderung (Pflegestufe III) 24 Stunden auf Hilfe angewiesen bin. Die Kosten hierfür übersteigen den von der Pflegeversicherung gezahlten Betrag um ein vielfaches. Die Kosten trägt man selbst, solange bis man nur noch das „Schonvermögen“ besitzt. Erst dann springt der Staat ein. Die Hilfe zur Pflege erlaubt für ein Paar gerade einmal 3200,-- Euro als „Notgroschen“.

Da wir sogenannte Hilfe zur Pflege beziehen, also eine Form der Sozialhilfe, kontrolliert das Sozialamt in regelmäßigen Abständen unsere Kontoauszüge.

 

Eigene Akzeptanz der Schwerbehinderung

Ich musste lernen meine Behinderung anzunehmen. Dies ist mir auch zum größten Teil gelungen. Es ist mir allerdings immer noch unangenehm mich selbst im Spiegel zu sehen.

Aufgrund sogenannter persönlicher Assistenz (LK32) ) ist meine Frau in der Lage halbtags einem Beruf nachzugehen. In dieser Zeit kümmere ich mich um den Haushalt, plane & erledige den Einkauf. Ich habe durch Lucy mit Laptop die Möglichkeit zu e-mailen, zu faxen, Briefe zu schreiben, Bankgeschäfte zu erledigen, etc.…

Aus praktikablen Gründen hatte meine Frau zum Schluss nur noch die Betreuung für die Vertretung vor Behörden & der Krankenkasse. Da ich wieder in der glücklichen Lage bin, selbst zu unterschreiben, bin ich seit März 2010 nun wieder zu 100% mein eigener Herr.

Nach dem Verlust der Arbeit brauchte es eine lange Zeit bis ich wieder eine sinnvolle Beschäftigung gefunden hatte.


 

Sinnvolle Beschäftigung als Antrieb

Je mehr ich zu tun habe, umso weniger fange ich an über mich und die Zukunft zu grübeln. Durch diese Verdrängungstaktik und das Gefühl gebraucht zu werden, bekommt für mich mein Leben wieder mehr Sinn.

„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Berthold Brecht.

Die Erfolge können noch so klein sein. Man lernt mit der Zeit sich über die kleinsten Erfolge zu freuen. Sie mögen zwar für Außenstehende oft nicht sichtbar sein, aber das müssen sie auch nicht.

Beim Einkaufen mit Assistenz (Foto Karussell)

Meine erste Kommunikation nach dem Aufwachen

Das schlimmste ist, dass ich innerhalb von kürzester Zeit zu 100% auf fremde Hilfe angewiesen war. Gerade am Anfang konnte ich, aufgrund meiner kompletten Sprachbehinderung, zu keiner Zeit meine dringensten Bedürfnisse mitteilen.

ZBsp. konnte ich nicht so einfach jemandem mitteilen: „Ich liege auf einer Nachthemdfalte, die sehr schmerzt. Bitte ziehen Sie die raus“. Oder:“Meine Lagerung schmerzt, bitte drehen Sie mich mal auf den Rücken“. Ich konnte mich keinen Millimeter bewegen. Nichts war möglich, außer Schmerzen aushalten und hoffen, dass das Pflegepersonal zufällig errät was ich will.

Ich konnte anfangs weder den Kopf bewegen noch war ich in der Lage zu buchstabieren. Deshalb verabredeten meine Partnerin und ich uns zunächst auf zwei Zeichen. Da ich nur noch die Augen von oben nach unten bewegen konnte, bedeutete Augen Richtung Augenbrauen =“ja“ und Augen Richtung Füße =“Nein“. Die Fragen, die meine Frau stellte, gingen vom Allgemeinen ins Detail. Also zBsp. „Tut Dir was weh?- Ja! Kopf? Nein! Oberkörper? Nein! Körpermitte? Ja!. Po? Nein! Bauch? Nein! Rücken? Ja!...usw..

Später kommunizierten wir dann mit der klassischen Buchstabentafel. Die Kommunikation war & ist sehr langwierig, doch man muss sich in Geduld üben. Die klassische Buchstabentafel , meine Erfindung und die sogenannte Lucy mit Laptop vereinfachen zwar erheblich die Kommunikation, doch Emotionen, spontane zwischenmenschliche Bemerkungen wie zBsp. „Danke“, „Bitte“, „Wie geht´s“ ,fallen weg. Betonungen, laut & leise, dies alles findet nicht statt..

Da ich nicht sprechen kann, haben Menschen oft Berührungsängste, die ich aber gut verstehen kann. Zudem kommt dann noch meine Körperbehinderung, die dann vollends verunsichert. Ich gebe offen zu, ich wäre auch nicht gerade so locker. Deshalb ermutige ich Sie, damit ganz offen umzugehen, denjenigen ganz normal anzusprechen, mit Respekt zu behandeln, aber bitte auf gar keinen Fall einfach zu betatschen!!

 

...wenn ich könnte, wie ich wollte...

mit freundlicher Genehmigung von Phillip Hubbe

mit freundlicher Genehmigung von Phillip Hubbe

Mit purem Mitleid ist weder der/dem Angehörigen noch der/dem Betroffenen geholfen. Die Betroffenen können sich weder von dem Mitleid „was kaufen“, noch bringt es irgendwen weiter. Fragen Sie lieber was die/derjenige braucht, wo Sie unterstützend zur Seite stehen können.

Und bieten Sie auch nur das an, was Sie leisten können & wollen. Sagen Sie ruhig, dass Sie hilflos und unsicher sind!

Spontane Verabredungen nicht mehr möglich

Die Behinderung kostet viel Zeit und bedarf sehr viel Organisation. Bei uns „hängt hinten dran“ noch ein Assistenz-/Pflegedienst, der täglich mit eingeplant und koordiniert werden muss. Spontane Verabredungen sind nicht möglich, da alles vorher mit den Assistenten/innen abgesprochen werden muss.

Auch müssen wir jedes Mal, wenn wir mal etwas zusammen unternehmen, die Örtlichkeiten auf Ihre Barrierefreiheit überprüfen (meist telefonisch). Oft stimmen dann aber die Informationen nicht. Um interessierten Rollstuhlfahrern dieses zu ersparen, habe ich angefangen unsere, in Berlin gemachten Erfahrungen in einer Tabelle Cafés & Kneipen zu dokumentieren.

 

Mein Fazit

Ähnlich, wie bei dem eingestürtzten Wohnhaus (mitgerissen durch den Einsturtz des Kölner Stadtarchives), wurde ein gewachsener Teil einfach weggerissen und ist unwiederruflich zerstört. Helfen kann nur wieder Neuaufbau mit völlig neuen Baustoffen (Therapien).

Ich bin mir sicher, ohne eine solch starke Lebensgefährtin hätte ich längst nicht so weit kommen können. Oft haben wir uns gegenseitig Mut gemacht und gestützt. Wir werden dies auch weiterhin tun – keine Frage.

Wir beide versuchen den Alltag annähernd so normal wie möglich zu gestalten. Es ist klar, dass die Behinderung immer vorhanden sein wird. Innerhalb der letzten Jahre habe ich mühsam gelernt meine Behinderungen als einen Teil von mir anzunehmen. Zunehmend kann ich besser damit umgehen. Meine Frau und ich versuchen uns soweit wie möglich wieder an eine „normale“ Beziehung heranzuarbeiten. Klar habe ich meinen Beruf verloren und klar kratzt dieser Verlust am Selbstwertgefühl. Aber mit der Zeit findet man seine neuen Nischen.

Man muss sich quasi neu erfinden und die Behinderungen im Alltag so gut wie möglich mit einbauen. Ich möchte hier nicht den Eindruck erwecken, dass dies alles ein Kinderspiel wäre. Nein, ich war über viele Jahre schwer depressiv und hatte des Öfteren keinerlei Antrieb. Unsere Beziehung musste viele Tiefpunkte und schwierige Zeiten überstehen.

Ich möchte einfach Mut machen und ich glaube nach so einem Komplett-Zusammenbruch dauert es seine Zeit, bis sich die Rollen aller, die damit unmittelbar betroffen sind, neu definiert haben.

 

Meine Lebensgefährtin und ich (c) Apri l2012



Ich nutze Cookies auf dieser Website um diese laufend für Sie zu verbessern. Mehr erfahren