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1. Das locked-in-Syndrom (LIS)

Locked- in -Syndrom oder Wachkoma (Apallisches Syndrom)?

Vor Einführung der MRT-Technologie war es selbst für Mediziner schwierig, einen Unterschied zwischen den beiden Krankheitsbildern zu erkennen. Es gibt allerdings entscheidende Unterschiede:

Während beim Wachkoma große Teile des Großhirns geschädigt sind und der Hirnstamm meist noch gut funktioniert, ist es beim LIS genau anders herum. Die Schädigung befindet sich im Hirnstamm, während das Großhirn noch tadellos arbeitet.


Das Apallisches Syndrom wird auch „vegetative state“ genannt, da die vegetativen Funktionen (Atmung, Kreislauf, Verdauung etc.) erhalten geblieben sind. Außer der Schädigung der Hirnrinde kann auch eine beidseitige Schädigung der Formatio reticularis oder des Thalamus zu einem Apallischen Syndrom führen.

Die Betroffenen wirken beim Vollbild des Wachkomas wach, haben jedoch ihr Bewusstsein und die Fähigkeit mit ihrer Umwelt zu kommunizieren verloren.

Je nach Verlauf kann sich das ändern, denn manche Wachkoma-Patienten entwickeln mit der Zeit sehr wohl wieder ein Bewusstsein für sich selbst und ihre Umgebung. (die-7-remissionsstufen.pdf )


Definition des Locked in Syndroms :
Locked-in heißt übersetzt sehr zutreffend „Eingeschlossen-sein“. Die Betroffenen sind, bei völlig erhaltenem Bewusstsein, vollständig gelähmt und dadurch unfähig, über Sprache, Mimik oder durch Gesten zu kommunizieren (Anarthrie). Sie haben eine sogen. Tetraplegie, auch die Gesichts- und Zungenmuskulatur kann nicht mehr angesteuert werden. Selbst der Schluck- und der Würgereflex sind ausgefallen. Lediglich die vertikale Augenbeweglichkeit und der Lidschlag bleiben bei der Schädigung im Bereich der sogen. Pons (=Brücke) erhalten. Die Augenbewegungen und der Lidschlag können zur Verständigung genutzt werden.

Menschen mit einem kompletten LIS sind ebenfalls wach und bei Bewusstsein, haben jedoch auch diese Fähigkeit verloren (die Schädigung ist entsprechend größer ausgedehnt). Für sie ist es nur möglich, z.B. über mit Hirnströmen gesteuerten Geräten (sogen. BCIs) zu kommunizieren.

Ursachen können sein: Schlaganfall , Blutung, Schädelhirntrauma, degenerative Erkrankungen wie ALS

Die Schädigung liegt im Hirnstamm: beidseitige, querschnittartige Unterbrechung des Tractus corticobulbaris und corticospinalis im Bereich der Brücke. Ausfall von cortico-spinalen und cortico-bulbären Bahnen, Teile der Formatio reticularis und der Hirnnervenkerne.

Der Hirnstamm ist der unterste Teil des Gehirns. Er ist die Verbindung zwischen Gehirn und Rückenmark. Außerdem befinden sich hier lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Blutdruck und Herzfrequenz sowie einige Reflexe.

Weitere Literaturempfehlungen finden Sie in der Rubrik Buch & Film unter dem Absatz Locked in syndrom (L.i.s.) !

 

2. Darstellung des Hirnstamms

3. Filmausschnitt Quarks & Co. - Anama Fronhoff

4. Kommunikation und Umgang

Im Umgang mit einem LIS-Betroffenen ist es wichtig, den Blickkontakt zu suchen. Hierzu ist es unter Umständen nötig, sich über das Bett zu beugen, da der Kopf und die Augen nicht mehr bewegt werden können. Sie werden bald den Unterschied erkennen, ob er/sie „anwesend“ ist oder gerade in anderen „Sphären“ weilt. Letzteres kann an den starken Medikamenten (z.B. Morphium) liegen, die im akuten Stadium in der Intensivstation verabreicht werden. Desweiteren scheint sich das Bewusstsein vor dem Schock zu schützen.

Der Verlust der Fähigkeit zu kommunizieren verursacht eine große Angst! Es sollte selbstverständlich sein, mit den Betroffenen normal zu sprechen und alle Handlungen anzusagen. Bitte nicht SCHREIEN oder in Babysprache sprechen!! Über einen festvereinbarten Code ist die Kommunikation gut möglich (z.B. 1x Lidschlag =ja und 2x =nein). Die Codes können, für alle sichtbar ans Bett gehängt werden. Stellen Sie nur Fragen, die mit Ja/Nein zu beantworten sind. Die Fragen sollten vom Allgemeinen zum Speziellen führen: z.B. „Haben Sie Schmerzen?“ oder „Juckt es irgendwo?“ Dann die Körperregionen abfragen usw.

Für die Anfangszeit sollte dies reichen. Sobald sich der Betroffene konzentrieren kann, kann der Umgang mit einer sogenannten klassischen Buchstabentafel erlernt werden. Dies ermöglicht zumindest ansatzweise eine halbwegs gleichberechtigte Unterhaltung und den Ausdruck von Gedanken und Emotionen.

Ganz Wichtig - Sowohl für das Klinikpersonal als auch für die Angehörigen gilt: Bitte sprechen Sie ganz normal mit dem Betroffenen! Und bitte versuchen Sie Zuversicht zu verbreiten und ruhig zu bleiben!!! Auch wenn es schwer fällt: Weinen Sie nicht ständig am Bett des Patienten! Gespräche über den Patienten und seinen Zustand sind außerhalb des Patientenzimmers zu besprechen. (Das gilt übrigens auch für die sogen. Visiten!!). Der Betroffene hat sein eigenes „Zeitfenster“, in dem er beginnt, sich mit seinem Zustand auseinanderzusetzen.

Berühren Sie sie/ihn wie gewohnt. Sie können die Pflegekräfte fragen, ob Sie beim Waschen und Eincremen helfen können. Holen Sie sich jedoch vorher auch die Erlaubnis des Patienten!

Auf diese Weise verringern sich Ihre Berührungsängste und Sie fühlen sich nicht mehr so passiv und hilflos. Außerdem kann so man von den Profis lernen, wie man mit der Behinderung des Angehörigen umgeht.

Ein LIS kann während der Intensivstation zu Entgleisungen des Stoffwechsels und der „Vitalfunktionen“ führen (hohe Herzfrequenz, hoher Blutdruck). Die angeschlossenen Überwachungsgeräte machen sehr viel Lärm. Wenn es geht, sollten diese im Zimmer auf lautlos gestellt werden (normal werden die Geräte auch außerhalb des Patientenzimmers überwacht. Das ist für ALLE angenehmer. Hinzu kommt extremes Schwitzen! Es ist gut, wenn man den Schweiß regelmäßig abtrocknet, um einer Lungenentzündung vorzubeugen. Außerdem ist die Nässe nicht gerade angenehm.

5. Beatmung bei Schluckstörung

Da aufgrund einer massiven Schluckstörung für eine gewisse Zeit eine maschinelle Beatmung nötig ist, werden die Patienten hierzu in ein künstliches Koma versetzt. Wird die Narkose abgesetzt kann es sein, dass es zu einem sogen. „Durchgangssyndrom“ kommt. Es handelt sich hierbei um eine Art vorrübergehende psychische Störung. Es können Stimmungsschwankungen, optische Halluzinationen, Denk- und Gedächtnisstörungen, sowie Unruhe auftreten. Völlige Verwirrung und zeitliche und/oder räumliche Desorientierung sind ebenfalls häufig. Hinterher erinnern sich Patienten jedoch nicht an diesen Zustand.

Bei einer langanhaltenden Schluckstörung ist es notwendig, eine Tracheotomie zu machen und dem Patienten das Atmen über diese Öffnung (Tracheostoma) zu ermöglichen. Würde man den „Tubus“ über den Mund liegen lassen, käme es auf Dauer zu einer Schädigung der Stimmbänder und der Luftröhre. In das Stoma wird eine Trachealkanüle geschoben und es dadurch offengehalten. Um die Atemluft anzufeuchten, wird eine sogen. „feuchte Nase“ auf die Kanüle gesetzt. Von Zeit zu Zeit müssen die Atemwege von Atemswegsekreten befreit werden (sog.Absaugen ).

Nach einer mehrtägigen Beatmung (über 3 Tage) ist eine schrittweise Entwöhnung vom Beatmungsgerät nötig (sogen. „weaning“). Mit Hilfe des Stomas ist das weaning erleichtert bzw. überhaupt erst möglich, unter anderem da die Narkose abgesetzt werden kann. Außerdem ist es wichtig, dass möglichst schnell mit dem Schlucktraining begonnen wird. Das ist mit einem Tubus im Mund völlig unmöglich.

Übrigens: tracheotomierte Menschen können nicht mehr riechen und daher auch nur noch eingeschränkt schmecken.



 

6. Lagerungstechniken bei LIS

In den Krankenhäusern wird meistens nach Bobath gelagert. Ausnahmslos alle LIS-Betroffene empfinden vor allem die Seitenlagerung nach Bobath als blanken Horror!!

Der rasch fortschreitende Muskelabbau führt dazu, dass beim Liegen auf der Seite unerträgliche Schmerzen entstehen. Aufgrund der Schädigung entstehen zum Teil sehr extreme Streckspasmen, die zusätzlich sehr schmerzhaft sind.

Das Problem: der Betroffene kann sich nicht rühren und nicht nach der Schwester klingeln! Dies führt zu massivem Stress, der die Streckspasmen erhöht.

Es empfiehlt sich, die Gelenke der Extremitäten in einer Beugestellung und somit entgegen der Spastik zu lagern. Dies gilt besonders bei der Seitenlagerung (ähnlich der Embryohaltung). Was als angenehm empfunden wird ist individuell unterschiedlich. Hier gilt: experimentieren Sie gemeinsam!

Auch Falten im Betttuch sind die Hölle und sind unbedingt zu vermeiden!!

Es steht jedem frei, es einmal auszuprobieren, sich für 10 Minuten im Bett liegend nicht zu bewegen! Glauben Sie mir: Sie werden es nicht so lange aushalten!

 

7. Hirnstammanfälle

Es kann vorkommen, dass der LIS-Patient sog. Hirnstammanfälle bekommt. Hierbei kommt es zu schmerzhaften Muskelversteifungen meist einer Körperseite. Die Anfalls Dauer ist zwar meistens kurz (15-60 Sekunden), aber dafür zum Teil recht häufig (bis zu 200 Mal am Tag). Auslöser können Hyperventilation und ein Lagewechsel sein. Dies ist keine epileptische Erkrankung! Im Gegensatz zu epileptischen Anfällen tritt kein Bewusstseinsverlust auf. Mit der Zeit lassen die Anfälle nach und verschwinden.

Text © 2010, Sabine Schleppy, Dipl.-Pädagogin

Kontakt:
sabine.schleppy@tettricks.de

 

8. Das Locked-in-Syndrom auf der Intensivstation

Verena Iffländer hat in einer schriftlichen Arbeit für das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf/Universitäre Bildungsakademie (Weiterbildung Anästhesie- / Intensivpflege) eine sehr interessante Ausführung über die Kommunikation mit einem locked-in Patienten auf der Intensivstation durch das Personal geschrieben. Am Ende ihrer Arbeit finden sich zahlreiche Links, Grafiken von Buchstabentafeln sowie nützliche Literaturhinweise! Unbedingt Pflicht diese Arbeit aufmerksam zu lesen!!!

das-locked-in-syndrom-auf-der-intensivstation_.pdf [1.688 KB]
mit freundlicher Genehmigung zur Veröffentlichung von:
© 2014 Verena Iffländer & dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitäre Bildungsakademie (Weiterbildung Anästhesie- / Intensivpflege)


 

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